“终于来了!”3月17日,河南省许昌市魏都区的商洁接到了一份盼了6年的红头文件,喜出望外。

根据这份文件,河南省医保局从4月1日起正式将国家谈判药品的27种药品暂定为河南省门诊特定药品,其中就包括波生坦等4种肺动脉高压患者常用药。

过去6年间高昂的“续命”药费,几乎压垮了这个家庭。未来,更多像小雅这样的“蓝嘴唇”患者,能以更低的价格买到药物。

一颗蓝色的药丸,竟是小雅全家的希望

在去年的腾讯99公益日期间,一条名为《8岁小女孩买伟哥?妈妈含泪说出真相》在各大社交媒体热传。视频里罹患肺动脉高压要靠吃伟哥“续命”的小姑娘,就是小雅。

3岁前的小雅,外表看起来和常人并无二异。但3岁时,小雅反复发烧、咳嗽,一度查不出病因,商洁带着小雅辗转到多地就医,最终得到了“肺动脉高压”病的一纸诊断。

医生告诉商洁,肺动脉高压也被喻为“心血管癌症”,目前尚无法治愈,只能靠基础治疗,许多患者活不过3年。患者有个更通俗的名字叫“蓝嘴唇“。由于长期缺氧,患者的嘴唇常常变成蓝紫色。尽管他们外观和常人无异,却行动受限——起床跑步、上楼梯等常人轻松能完成的事情,都可能要了他们的命。

这个消息对商洁来说如晴天霹雳。此前,她和丈夫在工厂上班,拥有长相清秀的一儿一女,收入虽然不高,却过着平淡幸福的小日子。

商洁乞求医生把自己的肺换给小雅,但由于小雅年龄太小,再加上会有排异反应,医生拒绝了她的请求。按照医生建议,小雅需要终身治疗,且要联合用药,不但要预防血管收缩,还要扩张血管。

高昂的药费,成了压住小雅全家的一座大山。“马昔腾旦,每月29980元;利奥西呱,每月8000元”,对这些昂贵的肺动脉高压特效药,商洁如数家珍。

此前,这类特效药并没有进入河南省的医保名录。由于收入不高,商洁和丈夫只好效仿病友,购买伟哥来延缓小雅的病情。即便是用伟哥来替代特效药,开销依然惊人。按照我国目前市价,1颗伟哥的价格为100多元,小雅1天吃3次,一个月就要花掉4000。小雅全家四处打工举债,几年间为小雅治疗已花费50多万,但依然难以维系开销。

小雅的故事,点亮了“蓝唇”群体求诊之路

小雅购买伟哥的短视频在网络上火爆后,事情有了转机。仅在微博上,#吃伟哥的8岁小女孩#阅读就已达到9706.9万。新华社闻讯后赶到小雅家中又采写了长篇通讯。经由腾讯公益、爱心媒体等不断呼吁,小雅的故事在网络上得到广泛关注。

和小雅一样的被天价药费困扰的“蓝嘴唇”群体开始走进大众视野。在腾讯公益上的“点亮蓝唇求诊路”项目,越来越多的爱心人士为患者们筹款。

在腾讯公益发起宣传后,广药白云山通过腾讯联系到小雅一家人,捐助西地那非给小雅3年,这解决了小雅联合用药的“燃眉之急”。爱心滚滚而至,除了广药白云山,其他药厂也纷纷给小雅提供联合用药的援助。

11月27日,在广药白云山的帮助下,小雅来到广州医科大学附属第一医院,做全面检查。12月,一直研究肺动脉高压的钟南山、王健等专家又为小雅安排了会诊,遗憾的是,病因依然无法查明。随后,钟南山和其他医疗界人士在媒体上发声,呼吁关注“蓝嘴唇“群体,让伟哥等药物纳入医保,帮助贫困的患病家庭”看得起病”。

由于联合药物的需求渐渐被满足,再加上天性乐观,小雅病情日益好转。从前走两步路就会气喘吁吁、日常出行要靠妈妈小拖车的小雅,现在竟然可以自由地出门玩滑板了。

小雅非常喜欢画画,2018年的生日,小雅戴着吸氧机,给自己画了一张自画像。在画面里,小雅穿着粉色的裙子,嘴唇却是蓝色的,甚是扎眼。今年,小雅终于可以卸下吸氧机自由绘画,妈妈还给她报了绘画班。

“孩子的变化,是看得见的。”

6页长信寄往河南省相关部门,建议终被采纳

小雅的父母,接受了来自社会的善意,也同样以自己的善意回馈着社会。

小雅最初确诊时,商洁曾通过网络筹款了6万元,这笔资金帮助小雅度过了一段相当艰险的治疗期。对于素未谋面网友的点滴帮助,商洁铭记于心,“拿了社会上好心人的钱,我和孩子他爸一直心里过意不去。”

由于不知道是哪位网友帮了孩子,小雅父亲便在那段时间频频“做好事”,为附近路人免费修补轮胎,路人也感到惊奇。

去年9月接受新华社采访时,商洁展示出长达2米的药费清单和堆积如山的药盒,并表示希望药物早日纳入医保目录。“如果还有好心人通过‘腾讯99公益日’这样的平台关注到小雅,我们不想要钱,我们需要的是药”,商洁如是说。

此后,商洁便不断思考,如何用自己的力量,帮助到和她一样陷入医疗困境的“蓝嘴唇“患者家庭。去年年底,商洁手写了长达6页的信件,寄往河南省有关部门,要求将肺动脉高压相关药物纳入医保。这长达6页的信件,字字铿锵有力,写满了肺动脉高压患者的治疗辛酸。

在商洁写完信不过短短3个月,3月22日,河南省医保局就下文,将波生坦等联合用药纳入医保。商洁说,文件下来后,微信病友群的家属们都看到了希望,纷纷在群里放起“虚拟烟花“。

(文中商洁为化名)

今后,小雅甚至不用住院,在门诊就能享受到部分药费医保报销,每个月至少可省下1000元;其他类似的患者家庭也能够以相对低廉的价格买到续命药。商洁表示,这个文件已迈出了一大步,相信未来会有更多药物走进医保。

现在,热心的商洁又开始为罕见病群体奔走呐喊,“希望国家、社会和媒体能多多关注罕见病患者这一群体,这个群体实在太难了!”

事实上,在类似“蓝嘴唇”这种罕见病的救助和保障方面,我国政府也在出台和摸索各种模式,比如将社会保险与慈善相结合,提高罕见病药报销比例。不少慈善机构也和媒体形成合力,为罕见病群体筹措资金。比如,腾讯公益就在罕见病领域大力援助患者,推出了医学普及教育、公益资助、药物捐助、协助药物研发等不同类型的项目。腾讯公益高级传播官陈峰表示:“在腾讯公益平台有上万个公益机构,七万多个项目,现在已经3.3亿人次捐出了85亿的善款。不单是小雅被关注之余,更多是能关注到背后这样一个群体”。

从小雅患病到肺动脉高压相关药物进入医保,整整6年间,离不开小雅妈妈商洁的不断抗争,以及媒体、社会、公益平台、政府的共同努力。这种无法估量的能量,也由一个个体的改变,带动了罕见病群体的改变。

编辑：郭君莉  审编：admin