银屑病俗称“牛皮癣”，我国有近700万银屑病患者，除疾病带来的健康负担，患者往往因皮损、红斑、脱屑等外在表现，在生活、社交时面临重重挑战。近日，国内首部聚焦银屑病患者的公益电影《你好，我的银色恋人》在上海首映，旨在提升大众认知、消除误解，鼓励更多银屑病患者追求美好生活。

因害怕皮损暴露而常年穿长袖

“电影从策划到出品均由银屑病患者操刀，拍摄过程中我们通过特效妆的手段来呈现患者的皮损状态，并邀皮肤科专家指导、友情参演，以还原患者生活中的真实状态。”公益电影总策划、银屑病病友互助网创始人史星翔说。

《你好，我的银色恋人》由中国初级卫生保健基金会主导、诺华和银屑病病友互助网公益支持，记录银屑病患者在患病和治疗过程中鲜为人知的心路历程。身为银屑病患者，电影出品人翁艺说：“相信银友们在观影期间，会有一种‘照镜子’的感觉：女主因害怕皮损暴露而常年穿长袖、在皮损暴露时所展现出来的窘迫，在生活中遭遇别人的歧视，这些都是银屑病患者日常生活的缩影。这种真实复刻的背后，凝聚了主创团队多年来对生活的观察、记录、演绎，我们想大声告诉大家 ‘银屑病不传染’!”

电影编剧、导演林小革说在这个项目开始前曾做大量研究调查，加入病友群，与“银友”聊天，“我们发现‘不敢爱’是银友们普遍存在的问题。然而在聊天中，一位病友积极向上的心态和美好的爱情故事给了我创作灵感，电影台词‘有病咱们就去治呗’就是来自这位银友，真心希望所有银友都像她一样拥有美好爱情。”

积极治疗，银屑病已可实现临床治愈

“健康中国行-银屑病患者至净新生公益行”2024年全年首场线下活动同期在上海举行。北京康盟慈善基金会常务副理事长李涛说，《你好，我的银色恋人》是一个开始，更是一个契机，让全社会可以关注关爱银屑病患者，为消除偏见、推动科学防治银屑病贡献自己的力量。

电影女主角詹媛源分享了拍摄中的小插曲：曾带着皮损的特效妆出门，一顿饭的时间就感受到来自周围的“凝视”，体会到银屑病患者日常面临的压力。

电影对银屑病患者情感生活的描绘也引发诸多共鸣。一位“银友”有感而发：“虽然只有28岁，但我已是十年老银友了，我和先生是在办理医保报销时结缘，是他为我办理的业务，整个过程他十分耐心、热心，我们也由此相知、相爱，现在正计划明年生一个宝宝。真诚祝愿所有银友都拥有美好爱情，要相信我们遇到的爱会更加坚定!”

大多数的银屑病患者曾因疾病产生较大精神压力，部分患者甚至遭受过歧视并产生轻生念头。实际上，随着银屑病发病机制研究深入，生物制剂等创新疗法的出现，通过规范化治疗，银屑病已可以实现临床治愈，实现皮损“全清”。

此外，面对爱情与婚姻，银屑病患者往往有更多顾虑——是否要把病情坦白告知、银屑病会遗传吗、如何备孕……对此，上海市皮肤病医院丁杨峰教授解释，“银屑病是皮肤科常见疾病，在生物制剂诞生前，很多患者会用偏方进行治疗，因此临床上经常会遇到重症的患者，而近年来，我们明显发现重症患者少了，这跟创新生物制剂应用密不可分。大家要知道的是，银屑病是遗传与环境共同作用诱发的免疫炎症疾病，不具有传染性，也不一定会遗传给下一代，在备孕、怀孕、哺乳期间坚持科学治疗、积极咨询医生即可，不要过度担忧。”

今年，“至净新生”公益行项目迈入第三年。中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣回顾这三年通过脱口秀、游轮派对等多种创新形式来推进疾病科普、患者互动，今年“至净新生”以公益电影特别活动拉开帷幕，是又一次科普创新，未来希望携手多方继续前行。

作者：唐闻佳

文：唐闻佳图：受访方供图编辑：唐闻佳责任编辑：姜澎

编辑：闫玉茹  审编：AD